Colloque Education, Sexualité et Handicap

Colloque : Éducation, Sexualité et Handicap

COLLOQUE :
ÉDUCATION, SEXUALITÉ ET HANDICAP

Visuel du colloque des Mes Mains en Or avec trois mains qui tiennent un préservatif, une cup et des coeurs.

0 min ~ Discours d’ouverture par Caroline Chabaud et François Vincent.
Caroline Chabaud – directrice et fondatrice de Mes Mains en Or
François Vincent – élu de territoire Limoges Métropole

13 min ~ Expériences du handicap et de la sexualité
Jennifer Fournier – maîtresse de conférences en Sciences de l’éducation et responsable « formation supérieure et recherche » à Ocellia

51min48s ~ Quelle accessibilité à l’éducation sexuelle pour les jeunes présentant une déficience visuelle ?
Laetitia Castillan – chercheuse en psychologie et chargée du projet « Éduquer pour protéger »

1h26min ~ Être autodéterminé à s’exprimer pour expérimenter et s’aimer
Juliette Cartier – cadre de direction IEM La Source-Le Passage au Gapas et formatrice autodétermination

1h56min ~ Comment répondre à la carence de ressources pédagogiques adaptées ?
Camille Etchart-Loussayre – ingénieure en Cognitique et co-fondatrice de Yumaneed et de POPAIA

2h17min ~ Intervention de Céline Poulet et Sophie Rattaire
Céline Poulet – secrétaire générale du Comité Interministériel du Handicap
Sophie Rattaire – coordinatrice interministérielle à l’accessibilité universelle

2h42min46s ~ Questions à Mme Poulet Céline et Mme Rattaire

2h50min ~ L’handiparentalité, envisager une parentalité (extra)ordinaire ?
Florence Méjécase Neugebauer – fondatrice d’Handiparentalité, autrice et formatrice

Les ateliers et l’intervention de Laetitia Rebord n’ont pas pu être enregistrés.
Handicap et Sexualité : freins et leviers de l’environnement familial, social et institutionnel (en visio)
Laetitia Rebord – pair-aidante en santé sexuelle, formatrice, conférencière et coach vers l’empowerment des personnes en situation de handicap

Levons les tabous, changeons nos pratiques et notre regard !

A eu lieu le mardi 3 octobre à la Maison de la Région à Limoges, le colloque « Éducation, sexualité et handicap », organisé par l’association Mes Mains en Or. L’évènement était attendu et a accueilli un peu plus de 130 participants. Le discours d’ouverture mené par Caroline Chabaud, directrice de Mes Mains en Or, et François Vincent, représentant de la Région Nouvelle-Aquitaine, nous rappelle l’importance de l’accompagnement et l’éducation des personnes en situation de handicap sur la vie intime, affective et sexuelle. Aujourd’hui plus que jamais, nous devons libérer la parole et la connaissance sur un sujet qui ne devrait plus être un tabou.

À destination des professionnels du médico-social, aux pairs-aidants, aux personnes en formation ou concernées par le handicap, cette journée était ouverte aux discussions sur les problématiques autour de l’éducation à la sexualité pour les personnes en situation de handicap.

Pour appuyer cette démarche, deux représentantes du Comité Interministériel du Handicap, Céline Poulet et Sophie Rattaire nous ont fait l’honneur de leur présence afin d’échanger avec l’assemblée
sur ces questions.

La sexualité étant au cœur des préoccupations sociétales, il est nécessaire de s’en emparer afin de former les professionnels et transformer les accompagnements de ces personnes. Plusieurs intervenantes et intervenants ont pu partager leurs travaux de recherches, leurs projets ou tout simplement leurs connaissances et expériences grâce à une matinée plénière et une après-midi d’ateliers.

Photo du logo de la Région Nouvelle Aquitaine partenaire du colloque
Photo des ateliers du colloque
Photo de la salle de conférence du colloque

La liberté sexuelle, un droit défendu.

Jennifer Fournier, maîtresse de conférence en Science de l’Éducation, expose l’intérêt de la contextualisation de la sexualité. Comme tout un chacun, cela concerne la tête, le corps et le cœur ; des dimensions qui sont amenées à évoluer selon les champs du biologique, du psycho-affectif et du social. Ces critères-là, les professionnels du médico-social doivent les prendre en considération, notamment au regard du droit. La Convention relative aux droits des personnes handicapées défend la liberté sexuelle ; qu’elle soit relative à l’orientation sexuelle, à l’organisation de la vie intime et sexuelle ou encore à la parentalité.

« Les aspirations de ces personnes sont les mêmes que tout le monde », explique Jennifer Fournier, lors du constat du projet « Mes amours ».
Les entretiens avec les adultes présentant une déficience intellectuelle montrent des désirs similaires à la majorité.

Quels outils adaptés pour une éducation à la sexualité ?

Cette liberté sexuelle, bien qu’elle soit défendue, fait face à de nombreux obstacles. Laetitia Castillan, chercheuse en psychologie, s’est interrogée sur l’accessibilité à l’éducation sexuelle pour les jeunes déficients visuels. Actuellement, les contenus qui traitent de la sexualité sont principalement visuels et abordent le sujet de manière très théorique. Ce bilan a donné naissance au projet « Éduquer pour protéger », dont les retours d’enquêtes attestent le manque d’adaptation des outils pédagogiques pour les jeunes déficients visuels.

Auprès des professionnels des établissements médico-sociaux (EMS), le contexte est celui d’un accompagnement institutionnel mal défini et d’un manque de formation et de mutualisation des démarches sur la vie intime et sexuelle.

C’est donc en collaboration avec l’association Mes Mains en Or que des outils adaptés et des ressources accessibles ont été créées autour de la thématique des règles. Du livre braille Tout sur les règles ! au P’tit Guide Pro, le sujet y est abordé de façon plus légère et ludique.

« Les enfants sont curieux de leur corps. [Il faut] mettre à [leur] disposition des moyens de découvrir tout cet univers », témoigne Jade, 17 ans et non-voyante.

Malgré ces initiatives, les carences de ressources pédagogiques restent réelles. Une problématique à laquelle Camille Etchart-Loussayre, ingénieure en cognitique, tente de répondre avec la création de la plateforme POPAIA. Issue d’une étude menée par Yumaneed, cette plateforme sera disponible fin 2023 et donnera lieu à la centralisation et au référencement des ressources existantes et à venir.

Cet outil collaboratif a été créé afin d’aider les professionnels et les personnes en situation de handicap à accéder à des ressources pédagogiques sur la sexualité, la vie affective et la parentalité.

Les témoignages parlent d’eux-mêmes : « Perte de temps en veille d’outils et d’énergie à les créer » ; « Problème d’accessibilité à l’information » ; « Manque de temps et de budget ». La mutualisation de ces outils permettra ainsi de gagner du temps, d’avoir des retours d’autres professionnels sur leur utilisation et de contribuer à une accessibilité universelle.

Le droit à l’autodétermination c’est le droit à la liberté sexuelle.

Pour favoriser l’éducation à la sexualité, que l’on soit professionnel, pair-aidant ou de la famille, l’accompagnement vers l’autodétermination est essentiel. Juliette Cartier, cadre d’IME (Institut Médico-Éducatif) et formatrice, nous rappelle l’importance de l’autodétermination dans l’expression de ses envies et de ses besoins, et ce tout au long de sa vie. Loin d’être un effet de mode, l’autodétermination permet à toute personne, qu’elle soit en situation de handicap ou non, d’être actrice de sa vie. Pour la vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, le travail de l’entourage (professionnel, familial ou social), est de créer des expériences et des occasions réelles pour que ces personnes puissent s’autodéterminer,
et ceci en acceptant les potentiels risques. Comme le dit Juliette Cartier, « le risque zéro n’existe pas ».

Comment contribuer à un environnement favorable à une vie intime, affective et sexuelle… ?

Savoir accepter les risques, c’est aussi faire face à des peurs guidées par des préjugés ou des appréhensions. « À vouloir trop protéger, on ne fait que renforcer la difficulté d’accès [à une éducation à la sexualité] pour la personne directement concernée. » Les mots de Lætitia Rebord, paire-aidante en santé sexuelle et formatrice, ne font que soulever des freins qui proviennent le plus souvent de la famille, des établissements ou des aidants. Pourtant aujourd’hui, des solutions existent, autant dans l’environnement social qu’institutionnel. Agir pour une pleine inclusion, c’est aborder la vie affective et sexuelle de façon plus positive, sans faire de différence avec le handicap.

Pour cela, est-ce que la solution ne serait pas de tendre progressivement vers la désinstitutionnalisation ?
Une prise de position affirmée de Lætitia Rebord afin de « permettre à l’autre de ne plus vivre ce que nous ne souhaiterions jamais vivre ».

… et à l’handiparentalité ?

Dans la société actuelle, il est encore difficile d’imaginer les personnes en situation de handicap devenir parent. Pourtant, Florence Méjécase,
fondatrice de l’Handiparentalité, nous affirme que ce désir d’enfant est le même que tout le monde. C’est un choix qu’il faut savoir accompagner.
Cette sensibilisation à l’handiparentalité auprès des autres professionnels est aujourd’hui plus que nécessaire afin de guider ces personnes vers des processus de parentification (puériculture adaptée, échanges avec d’autres parents, ateliers, etc) et les aider à mener leur parentalité.

L’éducation à la sexualité, c’est aussi prévenir des violences sexuelles.

Se positionner sur les problématiques d’accès à l’éducation sexuelle des personnes en situation de handicap c’est également discuter de la lutte contre les violences sexuelles. Céline Poulet, Secrétaire générale du Comité Interministériel du handicap, et Sophie Rattaire, Coordinatrice interministérielle à l’accessibilité universelle, recontextualisent le sujet en précisant que les femmes en situation de handicap sont deux fois plus concernées par les violences sexuelles et sexistes (d’après le rapport de la Direction de la Recherche, des Études, de l’Évaluation et des Statistiques, en 2020).
C’est pourquoi des actions sont menées par le gouvernement telles que les Centres ressources Intimagir. Il s’agit de centres d’information sur la vie intime, affective, sexuelle, la parentalité et les violences sexuelles, pour les personnes en situation de handicap. Ces centres répertorient toutes les ressources et outils utiles sur la santé sexuelle. Ils peuvent être un appui pour les professionnels, les pairs-aidants ou les associations.
Pour mieux répondre aux questionnements des personnes en situation de handicap, le public concerné est cœur du processus d’accompagnement.

Céline Poulet préconise plus que jamais la vigilance des professionnels, des familles, des aidants auprès des personnes en situation de handicap. L’information, la formation, la sensibilisation à l’éducation à la sexualité est importante pour contribuer à la qualité de ces personnes, c’est une responsabilité collective.

photos des stands pendant le colloque
Photo des ateliers du colloque
Photo des ateliers du colloque

Merci de votre présence à cet évènement ou pour le temps consacré à la lecture de ce compte rendu.
Vous pouvez aussi retrouver ce compte-rendu sur Echoscience.
À lire aussi, l’article du Populaire du centre, “Handicaps : l’éducation “est dans les choux” pour apprendre la vie intime, affective et sexuelle”.

LE PROGRAMME ET ATELIER

Logo de de la Région Nouvelle Aquitaine partenaire du colloque
Logo de Lux&elles partenaire du colloque
Logo de Polaris Formation partenaire du colloque
Logo de Récréascience partenaire du colloque
Logo de la Fédération des aveugles de france

Le guide du petit oeil

Le guide du petit œil

Logo le guide du petit oeil
Musée du LAM

Un coffret pour mieux comprendre les malformations de l’œil.

Ce coffret a été spécialement créée pour permettre de mieux comprendre l’anatomie de l’œil et ses malformations.. Il se compose de 7 livres pour partir à la rencontre des différents professionnels de la vision, apprendre de nouveaux termes, et découvrir les examens médicaux à travers des schémas tactiles et une sélection d’objets.

association microphtalmie logo

En 2020, Mes Mains en Or s’associe avec l’Association Microphtalmie France pour mettre à disposition le Guide du Petit Œil dans une version adaptée en braille et gros caractères avec des illustrations tactiles et des éléments à manipuler.

Édité en nombre limité, il répond au souhait de mieux accompagner les enfants atteints de microphtalmie dans leurs parcours de soins souvent long et complexe, et donc de rendre accessible le Guide du Petit Œil déjà édité par l’Association Microphtalmie France en partenariat avec la Fondation de France.

Le coffret :

  • Volume 1 : L’œil et la vision
  • Volume 2 : Les malformations oculaires
  • Volume 3 : La vie quotidienne
  • Volume 4 : L’ophtalmologue
  • Volume 5 : L’orthoptiste​
  • Volume 6 : L’opticien
  • Volume 7 : L’oculariste

Coffret le guide du petit oeil
Coffret le guide du petit oeil

Si vous êtes intéressés pour obtenir le coffret adapté “Le Guide du Petit Œil”,
contactez-nous à caroline@mesmainsenor.com


visite au musée accessible

Parcours numérique au musée du LAM

VISITE SENSORIELLE ET NUMÉRIQUE
AU MUSÉE DU LAM

Musée du LAM
Musée du LAM

Pour un meilleur accès à la culture des jeunes en situation de handicap.

Suite à la livraison de l’album tactile « Jeannette se change la vie », un nouveau projet s’est enclenché avec le musée du LAM de Villeneuve-d’Ascq. Une application numérique pour une médiation ludique et pédagogique couplée à une mallette pédagogique pour permettre à un public en situation de handicap visuel, intellectuel et présentant des troubles du spectre autistique de découvrir les œuvres du musée.

Il a été mis un point d’honneur à concevoir une application qui soit adaptée et accessible à tous !
Une application non stigmatisante en prenant en compte l’utilisateur non pas au travers de son handicap mais plutôt de ses facultés, aptitudes et centres d’intérêts.

L’application en quelques chiffres

  • 21 aptitudes et capacités (voir, entendre, mémoriser, observer…) paramétrables pour permettre une immersion adaptée, ludique, personnalisée et accessible à tous;
  • 18 familles d’activités ludiques représentées et adaptées aux aptitudes des utilisateurs (logique, réflexion, mémorisation, attention, observation, construction…) pour permettre de découvrir les œuvres tout en s’amusant;
  • 18 œuvres du musée intégrées dans l’application;
  • 13 parcours numériques de 40 à 50 minutes qui permettent d’aller à la découverte des œuvres du musée;
  • Une dizaine d’outils pédagogiques tactiles présent dans la mallette qui accompagnent l’expérience numérique et culturelle

Application accessible musée
mallette pédagogique musée
Application accessible
Parcours de visite accessible

Classes de compétences, aptitudes et capacités

L’application commence par la validation de 4 grandes classes de compétences qui vont permettre une sélection de parcours correspondants aux besoins des enfants.

– FONCTION PRIMAIRE
– FONCTION SENSORIELLE
– FONCTION COGNITIVE ET MOTRICE
– COMMUNICATION

Dans chaque grandes classes de compétences, vous pouvez retrouver les différentes capacités et aptitudes à choisir qui permettront à l’application de vous proposer 4 à 5 parcours adaptés.

Les parcours

Les parcours durent environ 1 heure et sont proposés en fonction des capacités et des aptitudes choisies en amont.

– 4 œuvres sont présentées par parcours
– Des activités ludiques correspondant aux œuvres

– Une activité mallette par parcours

jeux ludique oeuvre musée
play-sharp-fill
Logo musée du LAM
Logo iuserlab
Logo Yumaneed

ÉMOTI'SENS

ÉMOTI’SENS

Projet Emoti'sens
Projet Emoti'sens

Emoti’Sens est un projet de recherche participative et interventionnelle

Emoti’Sens est un projet de recherche coordonné par Édouard Gentaz, chercheur en psychologie du développement sensori-moteur, affectif et social et Dannyelle Valente, enseignante-chercheuse en psychologie et spécialiste en design participatif de l’Université de Genève.

En 2018, Dannyelle Valente et Caroline Chabaud, directrice de la maison d’édition Mes Mains en Or, ont organisé une séance de travail avec des professionnels du domaine du handicap visuel sur le thème des émotions. À l’issue de cette séance de travail, deux constats importants sont ressortis :

  • Les professionnels du domaine médico-social, éducatif et culturel sont en manque d’outils multisensoriels et adaptés permettant de travailler la thématique des émotions avec les enfants déficients visuels.
  • Il n’existe pas de livres ni d’outils sur le thème des émotions permettant de réaliser des ateliers et médiations partagés entre le public déficient visuel et le public voyant dans une démarche d’inclusion.

Du côté de la prise en charge psychologique, il n’existe pas d’outils permettant d’évaluer les compétences émotionnelles chez les enfants aveugles et malvoyants, les seuls outils disponibles étant totalement visuels.

Pour combler ces trois manques, ce projet vise à concevoir deux outils :

  • Un outil multisensoriel innovant pour travailler de façon ludique et accessible les compétences émotionnelles avec les enfants déficients visuels
  • Un test adapté pour évaluer les compétences émotionnelles chez ces enfants. Ce test permettra également de valider au travers des données scientifiques fiables l’impact du premier outil conçu.

Le premier outil sera conçu dans une démarche de design participatif.

Le design participatif, qu’est-ce que c’est ?

C’est une méthode originale qui permet d’impliquer toutes les parties prenantes du projet dans le processus de conception de l’outil : les professionnels du domaine du handicap visuel et les enfants eux-mêmes. Cette méthodologie, mise en place et appliquée par Dannyelle Valente, a déjà fait ses preuves dans le domaine du livre tactile et du handicap visuel. Trois projets réalisés en partenariat avec les structures associatives, éducatives et muséales ont déjà vu le jour grâce à cette démarche de co-design.

Les objectifs du projet

1. Développer et éditer un outil multisensoriel pour travailler la thématique des émotions avec les enfants déficients visuels, divisée en 4 étapes pédagogiques : exprimer une émotion, reconnaitre une émotion, réguler une émotion, comprendre une émotion.

2. Impliquer les enfants déficients visuels dans toutes les étapes de création de cet outil.
(démarche de design participatif)

3. Engager toutes les parties prenantes du projet dans le processus de conception : les concepteurs, les usagers et les professionnels qui feront usage de cet outil pour travailler les émotions avec les enfant.

4. Valoriser les autres sens, notamment le toucher et l’ouïe pour concevoir un outil multisensoriel à la fois adapté au public en situation de handicap visuel et innovant pour tous les enfants.

5. Élaborer un test adapté pour évaluer la compréhension des émotions chez les enfants déficients visuels.

6. Tester et valider l’outil multisensoriel conçu à l’issue des ateliers participatifs avec d’autres enfants déficients visuels.

Les étapes du projet

ÉTAPE 1 :

Co-conception avec les professionnels

  • Analyse de la pratique et recueil de témoignages
  • Atelier d’idéation avec les professionnels
Élaboration du prototype 1

 

ÉTAPE 2 :

Co-conception et tests d’utilisabilité avec les enfants et les professionnels.

  • Observation d’usage
  • Questionnaire d’utilisabilité
Élaboration du prototype 2

ÉTAPE 3 :

Évaluation des effets du programme multisensoriel

  • Démarche expérimentale pré-test / post-test
  • Validation avec des données scientifiques probantes

Les partenaires du projet

PARTENAIRE FINANCIER

partenaire financier

PARTENAIRE SCIENTIFIQUE

partenaire scientifique

PARTENAIRE ÉDITORIAL

partenaire editorial

Edition FALC

En route vers planète FALC !

FALC
FALC

En route vers planète FALC

Aujourd’hui, il est très difficile pour un lecteur adolescent ou jeune adulte ayant une déficience intellectuelle de trouver un livre qui correspond à la fois à ses envies et à son niveau de lecture. Il a bien souvent le choix entre un livre adapté à son niveau de lecture mais trop enfantin et loin de ses préoccupations d’adolescent, ou un livre dont le sujet l’intéresse mais où le niveau de lecture est trop complexe pour être accessible.

1) Mieux comprendre les besoins et les attentes de lecture
     Questionnaires et entretiens individuels

Plusieurs questions se posent : de quel(s) type(s) d’adaptation ont besoin ces lecteurs ? Et laquelle de ces adaptations se prête le mieux au récit ? La méthode FALC (Facile à lire et à comprendre) est-elle la mieux adaptée, ou un texte en français simplifié est-il, dans le cadre du récit, tout aussi accessible ? Quelles sont les attentes de ces lecteurs ? Quels sont leurs centres d’intérêt et leurs besoins en termes de contenu ? Qu’en est-il des livres illustrés ? Aujourd’hui, comment ont-ils accès à des livres adaptés ? Et comment pourrait-on améliorer cette accessibilité ? Autant de questions dont les réponses sont essentielles pour entamer une réelle démarche d’accessibilité autour du livre et de la lecture pour les lecteurs adolescents et jeunes adultes ayant un handicap intellectuel ou cognitif. 

Afin de mieux cerner les besoins des jeunes lecteurs avec un handicap intellectuel, nous avions mis en place deux questionnaires afin de mieux cibler leurs attentes.

2) Valoriser l’édition et la création de livres adaptés
Appel à manuscrits

En janvier 2022, Mes Mains en Or lance son premier appel à manuscrits à destination des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Ouvert à tous, cet appel à manuscrit avait pour seule contrainte de proposer des textes accessibles à des lecteurs ayant une déficience intellectuelle légère à moyenne (FALC ou français simplifié) et qu’il fasse moins de 60 000 caractères.

Le comité de lecture était composé de professionnels du livre et de la lecture, mais aussi de professionnels du médico-social, d’adolescents et d’adultes en situation de handicap, de membres d’associations partenaires et de familles concernées par le handicap intellectuel.

LE JURY A FAIT SON CHOIX !
Résultat de l’appel à manuscrit

  • Le 1er prix revient à Laetitia Pettini Auteur Jeunesse, pour son manuscrit “La belle rencontre”. Son histoire d’entraide, d’amour et d’amitié a su conquérir les cœurs. Elle reçoit une carte-cadeau d’une valeur de 100€ valable dans un centre culturel et un contrat d’édition.
  •  Le 2ème et le 3ème prix sont attribués à Stéphanie Abadie pour ses deux manuscrits “Yuki a disparu” et “Le Code d’Hélène”. Elle reçoit une carte-cadeau d’une valeur de 40€ valable dans un centre culturel ainsi qu’un exemplaire de TX-21, les nouveaux héros – premier titre de la collection En route vers Planète FALC.

Toutes nos félicitations aux gagnantes et un grand merci à tous les participants !

planète FALC
video
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planète FALC

3) Co-créer des livres en FALC ou en français simplifié
avec les lecteurs concernés (16-35 ans)

Pour aller plus loin, nous nous sommes entourés de professionnels du milieu du livre, d’associations partenaires et de familles directement touchées par le handicap intellectuel ou cognitif avec l’objectif de concevoir ensemble des livres réellement adaptés qui correspondent aux envies et aux attentes des futurs lecteurs. En effet, en situation de handicap ou non, les adolescents et jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle sont avant tout des personnes, avec des centres d’intérêt, des besoins et des envies ! Créer une collection adaptée, c’est bien, la créer avec eux et avec leur participation active pour en faire une collection qui donne envie d’être lue, c’est beaucoup mieux ! En route vers la collection Planète FALC ! 

Nous avons déjà créé deux livres, écrits et illustrés en co-conception avec des personnes présentant une déficience intellectuelle. Le premier, TX-21, Les nouveaux héros, est un roman à deux niveaux de lecture : une version en français « classique » et sa transcription en FALC. Il a été créé en partenariat avec 10 adolescents et jeunes adultes encadrés par l’association Trisomie 21 de la Haute-Vienne, l’illustratrice Claire Gaudriot et l’autrice Sandrine-Marie Simon. 

Le second Le carnet de voyage de Tao et Kaïto, une aventure dans la nature, a, pour le moment, seulement été imprimé et diffusé à nos partenaires.

Roman FALC
Roman FALC
Livre en FALC

Aujourd’hui, nous lançons un nouveau projet en partenariat avec l’association Trisomie 21 Haute-Vienne !  Il s’agit de la co-conception d’un livre abordant un sujet d’actualité : la beauté et le bien-être, le regard des autres et l’acceptation de soi lorsqu’on a un handicap.

L’objectif de ce livre est de fournir un guide du quotidien, facilement accessible, qui répond à l’essentiel des questions qu’un jeune peut se poser sur l’hygiène et la beauté, et qui pourrait servir de référence. Nous pourrons y aborder, par exemple, les soins quotidiens du visage et du corps, le rasage, les parfums et le maquillage. Les items seront sujets à évolution au fil des ateliers, des envies et des besoins exprimés par les participants.

Nos partenaires

Présentation de Fragile X France

Première cause de retard mental héréditaire, le syndrome X Fragile est une maladie génétique rare, deuxième cause de déficience intellectuelle après la Trisomie 21. Il est présent chez un garçon sur 5 000 et une fille sur 9 000. Ce syndrome entraîne un retard des acquisitions motrices et de langage ainsi qu’un déficit intellectuel de léger à sévère. Ces manifestations peuvent s’accompagner de troubles du comportement (anxiété, agressivité) et de troubles de type autistique (battement des mains, évitement du regard, morsure des mains, défense tactile, désinhibition). Des signes physiques discrets peuvent apparaître comme un visage allongé ou des oreilles décollées. Créée en 1990 par des parents d’enfants atteints par la maladie, Fragile X France est l’association nationale du syndrome X Fragile et des maladies associées à la pré-mutation (IOP, FXTAS). Elle a pour vocation de soutenir les familles, informer les professionnels de santé, agir auprès des pouvoirs publics, promouvoir la recherche et la connaissance de l’X Fragile et enfin sensibiliser le grand public. L’association s’inscrit dans l’action sanitaire et médico-sociale, elle est représentée et s’implique dans différents réseaux nationaux et internationaux. Pour en savoir + : www.xfra.org


Éduquer pour protéger

ÉDUQUER POUR PROTÉGER

Éducation sexuelle
Éducation sexuelle

L’accompagnement à la vie intime, affective et sexuelle
pour les jeunes déficients visuels

Aujourd’hui, les bénéfices d’une éducation à la sexualité ne sont plus à démontrer. Pour preuve, le contexte législatif français prévoit que l’Éducation National promulgue des séances d’éducation à la sexualité aux jeunes qu’elle accueille et que les Établissements ou Service social ou Médico-Social (ESMS) englobent dans leurs accompagnements les questions relatives à la vie intime, affective et sexuelle. Pour autant, les rapports1 continuent de pointer des inégalités en matière d’éducation à la sexualité et les circulaires se succèdent afin de rappeler les rôles de chacun.

Si les inégalités en matière d’éducation à la sexualité frappent l’ensemble des enfants et adolescents, les jeunes présentant une déficience visuelle sont particulièrement touchés. Les résultats de l’étude que nous avons menée sont clairs : l’accompagnement à la vie intime, affective et sexuelle des jeunes présentant une déficience visuelle est parcellaire et inégal sur le territoire. L’enquête pointe également un manque d’accessibilité des supports pédagogiques et interventions éducatives.

Face à ce constat, des solutions concrètes doivent être apportées. Résolument engagés en faveur de la réduction des inégalités, le projet « Éduquer pour protéger ! L’éducation à la sexualité pour les jeunes présentant une déficience visuelle » se propose d’œuvrer en faveur d’une éducation à la sexualité positive et inclusive par le biais des deux piliers que sont : l’accès à l’information et la formation des professionnels du médico-social.

Si l’absence de statistique a longtemps permis d’occulter la vulnérabilité des personnes en situation de handicap vis à vis des violences sexuelles, les récents chiffres nous imposent de mener des actions concrètes sur le terrain. La mise en place d’une éducation à la sexualité positive constitue un levier essentiel dans la lutte contre les violences sexuelles et les inégalités de genres tout en contribuant à la construction d’une meilleure connaissance de soi.

Les objectifs du projet

  1. Créer des connaissances sur les besoins des enfants et adolescents présentant une déficience visuelle en matière d’accompagnement à la vie intime, affective et sexuelle. Pour cela, deux enquêtes à destination des personnes présentant une déficience visuelle et des professionnels ont permis de mettre à jours les modalités d’accompagnements des enfants et adolescents et ainsi, identifier les besoins et axes d’améliorations des prises en charge.
  1. Concevoir une collection adaptée aux besoins spécifiques des jeunes présentant une déficience visuelle dédiée à la vie intime, affective et sexuelle. En s’appuyant sur les données récoltées via nos enquêtes et sur la mise en place d’atelier de co-conception et tests d’utilisabilité avec les enfants, les adolescents et les professionnels, nous développons une collection d’ouvrages, ressources et outils sur la thématique de la vie intime, affective et sexuelle. Cette collection comprendra :
    • Des ouvrages adaptés en braille, en gros caractères, en facile à lire et à comprendre et en audio.
    • Des coffrets pédagogiques à destination des professionnels afin de faciliter les interventions d’éducation à la sexualité.
    • Des ressources variées téléchargeables gratuitement sur notre site (p. ex. bibliographies, banque d’image, etc.).
  1. Sensibiliser et former les professionnels du médico-social. La formation des professionnels des ESMS est un pilier indispensable au déploiement d’une éducation à la sexualité positive à destination des jeunes présentant une déficience visuelle.

Atelier vie affective
Formation education sexuelle
Sensibilisation education sexuelle
Atelier sur les règles

Les étapes du projet

ÉTAPE 1 :

Analyse du besoin :

  • Enquête à destination des personnes présentant une déficience visuelle.
  • Enquête à destination des professionnels des ESMS.
  • Entretiens semi-directifs auprès d’adolescents présentant une déficience visuelle et de professionnels des ESMS.

DÉCOUVRIR LES RÉSULTATS DE L'ENQUÊTE
ET LE COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Étape 2 :

Co-conception et tests d’utilisabilité avec les enfants et les professionnels.

  • Adaptation des premiers ouvrages («Tout sur les règles ! » d’Anna Roy et « Zizis et Zézettes » de Camille Laurans).
  • Création du premier kit pédagogique (« Mes règles »).
  • Création des premiers p’tits guides pro et ados.
  • Mise en tests au sein de plusieurs établissements médico-sociaux.
  • Élaboration de formations et sensibilisations sur l’accompagnement à la vie intime, affective et sexuelle des enfants et adolescents présentant une déficience visuelle.

Éducation sexuelle
Education sexuelle handicap

Étape 3 :

Production et diffusion des ouvrages, coffrets et ressources :

  • Commercialisation des ouvrages et coffrets pédagogiques.
  • Mise à disposition en téléchargement gratuit les P’tits Guides Pro et Ados.
  • Mise au catalogue des formations sur l’accompagnement à la vie intime, affective et sexuelle des enfants et adolescents présentant une déficience visuelle.

sexualité adultes déficients visuels

Les acteurs du projet

Mes Mains en Or

Caroline Chabaud, directrice de Mes Mains en Or est responsable du pilotage du projet et de sa coordination avec les différentes parties et partenaires ainsi que la production des contenus.

Contact : caroline@mesmainsenor.com

Laetitia Castillan

Docteur en psychologie spécialisée dans l’accessibilité des contenus pédagogiques à destination des élèves présentant une déficience visuelle. Chargée de l’aspect ingénierie et du volet recherche du projet.

Contact : eduquer-proteger@mesmainsenor.com

Comité de pilotage du projet

Mme Warembourg Sheila
Formatrice sexologue spécialisée dans le champ du handicap.

Mme Fournier Jennifer
Maîtresse de conférences chez Université Lumière Lyon Responsable du Master 2 «Référent Handicap».

Mme Boulianne Natja
Ergonome et avéjiste (Arc-en-ciel, Marseille + Va, vis, DV).

sexe amour handicap

Les partenaires du projet

Logo Lucie Care
Logo CNSA
Logo Malakoff Humanis
Logo région nouvelle-aquitaine
Logo Adèle de Glaubitz
Logo IRSAM
Logo CIVAL
Logo fondation tape à l'oeil
Logo de la Fédération des aveugles de france

Nos albums sur mesure

Nos albums sur-mesure

Des œuvres collaboratives conçues avec vous et pour vos publics !

Désirant rendre la lecture et la culture accessible aux enfants déficients visuels, Mes Mains en Or travaille en partenariat avec des institutions culturelles et éducatives francophones. De la conception de livres tactiles sur un sujet spécifique à la conception de mallettes pédagogiques proposant textes, images tactiles et objets manipulables, chaque projet est conçu pour répondre aux besoins spécifiques des structures partenaires.

“L’accessibilité, ce n’est pas seulement faciliter la circulation des personnes en situation de handicap dans les lieux publics, mais c’est aussi leur permettre un accès à la culture et à l’éducation.”

Musée du LaM, Villeuneuve-d’Ascq
Jeannette se change la vie

Directement inspiré de l’œuvre de Sophie Savoye, ce livre est né d’une collaboration entre le musée du LaM et Mes Mains en Or. À travers un conte éducatif, l’enfant déficient visuel suit Jeannette à la découverte de six oeuvres adaptées sous forme d’images tactiles.

  • Rendre plus accessibles des œuvres incontournables du musée.
  • Un support ludique pour initier les plus jeunes à l’art et à l’adaptation.
  • Un support facilement transportable pour des animations hors les murs.
  • Un support qui peut convenir à différents publics.

Les œuvres adaptées sont :

  • Jeannette, Sophie Savoye, 1869-1872
  • La Reine Victoria, Pascal-Désir-Maisonneuve, 1927-1928
  • Masque Nimba, Anonyme (Peuple Baga, côte de la Guinée)
  • La joueuse de mandoline, Georges Braque, 1917
  • The Boxing Ones, Barry Flanagan, 1985
  • Bateau, Auguste Forestier, 1935-1949

Association Microphtalmie France
Le guide du petit œil

Ce coffret est né d’une collaboration avec l’association Microphtalmie France. Les textes ont été rédigés par des professionnels (ophtalmologue, orthoptiste, etc.) et chaque image tactile a été testée et validée par des enfants déficients visuels.

Ce coffret a été conçu afin que les enfants atteints de microphtalmie puissent s’informer sur le fonctionnement de l’œil, ses malformations et ses pathologies. La coffret se compose de plusieurs livres, d’objets manipulables et de schémas en relief facilitant la compréhension des textes.

  • Tome 1 : L’œil et la vision
  • Tome 2 : Les malformations
  • Tome 3 : La vie quotidienne
  • Tome 4 : L’ophtalmologue

Format du coffret : 245 x 390 x 100 mm

  • Tome 5 : L’orthoptiste
  • Tome 6 : L’opticien
  • Tome 7 : L’oculariste

Vous êtes un professionnel du médico-social et vous souhaitez obtenir ce coffret pour votre structure ? Faites-en la demande par mail à contact@mesmainsenor.com

La Maison de la Loire d’Indre-et-Loire
Le castor dans le bassin de la Loire

Ce documentaire tactile illustré permettra aux enfants déficients visuels de découvrir le castor et son histoire. Les images tactiles, conçues en lien avec le texte, présentent les caractéristiques physiques du castor (le corps, la tête, la queue, etc.), ses particularités, et son lieu d’habitation.

Format : 250 x 380

Retrouvez cette adaptation lors d’une visite à la maison de la Loire d’Indre-et-Loire !

La Maison de la Loire d’Indre-et-Loire
Les Oiseaux ligériens

Dans ce livre tactile, les enfants découvrent 13 espèces d’oiseaux et leurs particularités surprenantes. Les images tactiles des pattes et des becs leurs permettront d’identifier les différentes espèces et de mieux comprendre la diversité de l’environnement ligérien.

Format : 250 x 380 mm

Retrouvez cette adaptation lors d’une visite à la maison de la Loire d’Indre-et-Loire !


Bibliothèques inclusives

Bibliothèques inclusives

Il y a trois ans, Mes Mains en Or organisait son premier atelier de co-design autour de la thématique de la bibliothèque inclusive de demain. Au programme, une journée regroupant des bibliothécaires de Nouvelle-Aquitaine, des professionnels du médico-social, des personnes en situation de handicap, des membres d’associations, etc.

De cet atelier est né un projet : celui d’œuvrer à rapprocher le milieu de la culture et le monde du handicap.

Depuis, notre association s’est engagée auprès de nombreux partenaires et collaborateurs afin de favoriser l’accès à la lecture et à la culture aux jeunes porteurs de handicap. Notre équipe s’est formée à des méthologies visant à inclure le public dans la conception de projet (living-lab, co-design, etc.), afin de concevoir des projets qui répondent réellement à leur besoins.

Nos objectifs

Notre projet se présente comme un engagement des différents acteurs d’un même territoire pour l’inclusion d’un jeune public en situation de handicap. Ce projet ne peut exister sans la création de partenariats et sans la volonté de chacun de faire évoluer les choses. Bibliothécaires, enseignants, professionnels du médico-social, associations, artistes, usagers, ou encore instances régionales, chacun a son rôle à jouer pour rendre enfin la lecture et la culture accessible à tous. Dans les grandes lignes, nos objectifs sont de :

  • Former des bibliothécaires afin qu’ils aient la capacité de répondre aux besoins du jeune public en situation de handicap.
  • Inciter à l’établissement de partenariats entre des bibliothèques, des structures médico-sociales, des associations et des usagers (tant le jeune public en situation de handicap que leurs encadrants).
  • Penser et mettre en place des ateliers au sein de la bibliothèque pour favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap.
  • Fournir aux professionnels des outils d’animation adaptés.
  • Co-concevoir des guides des bonnes pratiques concernant l’accueil du jeune public en situation de handicap au sein d’un lieu culturel.
  • Donner aux acteurs d’un même territoire les bases pour qu’ils soient en mesure de concevoir, eux-mêmes, des projets qui répondent aux critères d’inclusion.
  • Favoriser l’accès à la lecture et à la culture pour les jeunes en situation de handicap.
  • Favoriser la compréhension du handicap par les usagers habituels des lieux culturels afin d’avancer vers une société plus inclusive.


Nos actions et celles de nos partenaires

Des projets divers sont ainsi nés, parmi lesquels :

Handi’kit une mallette d’accompagnement visant à fournir l’essentiel du matériel et des connaissances nécessaires pour qu’une personne non-formée puisse réaliser en toute autonomie des ateliers de sensibilisation à la déficience visuelle.
À 3, on y va : une séquence de dix ateliers en partenariat avec une association, une bibliothèque, un auteur et un illustrateur dans le but de créer un roman en FALC avec un groupe de jeunes ayant une déficience intellectuelle.
Expo’Braille : une initiative de la bibliothèque universitaire de l’ESPE 87 qui a regroupé des acteurs de la déficience visuelle autour de deux mois d’exposition, de témoignages et d’activités avec les étudiants.
• Mise en place d’espaces adaptés en bibliothèque
• Création et publication de Handi’zoom la déficience visuelle et du premier Handi’kit, à destination des particuliers ou des professionnels souhaitant mieux connaître le handicap visuel ou se former pour être en mesure de réaliser eux-mêmes des ateliers de sensibilisation tout public.

Quelques exemples de projets

1- Créons ensemble la bibliothèque inclusive de demain
Un atelier de co-design autour de l’inclusion en bibliothèque

En 2019, nous avons réalisé un atelier de co-design avec la médiathèque Mériadeck de Bordeaux. Plus d’une trentaine de bibliothécaires, de professionnels du médico-social, d’association locales et de personnes en situation de handicap ont répondu présents.

1 – Rencontrer leur équipe et comprendre leurs envies : La médiathèque souhaitait redynamiser l’inclusion des personnes en situation de handicap sur leur réseau, notamment en créant des liens avec les structures médico-sociales “inaccessibles” et les associations locales. Elle souhaitait également améliorer ses services et les faire connaître. De plus, il était aussi question de la construction d’une nouvelle médiathèque sur une commune de l’agglomération.
2 – Préparer l’atelier : date, accueil, déjeuner, matériel, location ou prêt d’une salle, mobilisation des bibliothécaires du réseau et des partenaires actuels, etc.
3 – Définir l’objectif : Ici, l’un des objectifs était de comprendre pourquoi les personnes en situation de handicap et les structures médico-sociales ne venaient pas dans les bibliothèques malgré l’offre accessible. L’autre objectif était d’envisager des projets ou activités pouvant être mis en place dans les trois ans à venir pour leur donner envie de venir dans les bibliothèques de l’agglomération.
3 – Mobiliser les acteurs locaux : structures médico-sociales, associations, artistes, personnes en situation de handicap et familles concernées) pour présenter le projet et leur donner envie de participer à l’atelier.
4 – Préparer la journée : (plan d’animation, invitation, convocation, organisation, etc.)
5 – Animer l’atelier : Ici, il s’agissait d’une journée complète.
6 – Réaliser un compte-rendu : prise de notes, restitution, diffusion à tous les participants, mise à disposition sur notre site internet.


Co-conception avec les publics

Co-conception avec les publics

LE CO-DESIGN
C’est quoi et à quoi ça sert ?

Le co-design est une méthode participative et collaborative qui permet de concevoir un projet en incluant, dès la phase de réflexion, l’ensemble des acteurs potentiels du projet. Le projet n’est pas seulement pensé POUR un public, mais AVEC lui, et aussi PAR lui. Le co-design permet de développer la créativité collective afin de faire émerger de nouvelles idées, de nouvelles méthodologies de travail ou d’accueil, et de nouvelles façon de concevoir des produits et services.

À Mes Mains en Or, nous avons choisi de nous former à la démarche du co-design afin de concevoir des projets qui répondent pleinement aux attentes des publics en situation de handicap !

Et si vous vous impliquez et vous impliquez les publics dans vos projets ? Dans nos ateliers de co-design, nous mélangeons des personnes valides et des personnes en situation de handicap, des professionnels du médico-social, de la culture, et des particuliers. Nous facilitons les échanges pour créer des liens entre les participants, quels qu’ils soient, et créer avec vous un projet qui vous ressemble !

CO-CONCEPTION AUTOUR DU LIVRE ADAPTÉ
L’exemple de À 3, on y va !

Ce projet est né suite à un atelier de co-design autour de la bibliothèque inclusive, réalisé à Limoges en 2018. Ce jour-là, nous avons rencontré de nombreux bibliothécaires, des associations et des professionnels du médico-social prêt à concevoir ensemble des projets autour de l’accueil du handicap en bibliothèque. À 3, on y va ! a été pensé avec l’association Trisomie 21 de la Haute-Vienne, et accueilli par la Bibliothèque Francophone Multimédia de Limoges. Nous avons vite embarqué Claire Gaudriot (illustratrice) et Sandrine-Marie Simon (autrice) dans l’aventure : une séquence de 8 ateliers de co-design autour de la création d’une histoire puis de son illustration. Lors du premier atelier, nous avons rencontré Benjamin, Camille, Cédric, Élodie, Jessica, Mathilde, Miguel, Sarah et Thomas, nos participants, tous porteurs de trisomie 21 ou du syndrome de l’X fragile.

ATELIER 1
Pourquoi ce projet ?

Parce que, à l’heure actuelle, les romans adaptés aux adolescents et jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle sont quasi-inexistants ! La solution de leur famille est bien souvent de se diriger vers des albums jeunesse, d’adapter eux-mêmes des histoires ou d’avoir recours à des associations spécialisées dans la transcription en FALC. Ce projet à pour objectif de montrer qu’intégrer les futurs lecteurs dès la conception d’un projet est aussi possible dans le cadre de la déficience intellectuelle. Il a pour but de créer un roman qui correspond à leurs envies de lecture mais aussi à leur niveau, sans pour autant être discriminant. Enfin, il a surtout pour objectif principal de montrer à ces jeunes qu’ils ont leur place à la bibliothèque.

 

Les objectifs de notre projet

• Créer, avec un groupe d’adolescents et jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle, un livre illustré qui répond à la fois à leurs envies et à leur niveau de lecture.
• Faire participer les futurs lecteurs à la création de l’histoire.
• Faire illustrer le livre en séances d’ateliers.
• Transcrire le roman en FALC.
• Publier le roman mis en page (texte classique, texte en FALC et illustrations).
• Sensibiliser la bibliothèque partenaire et ses usagers à la déficience intellectuelle.
• Faire mieux connaître la bibliothèque aux publics en situation de handicap et à leur famille.
• Permettre aux participants de se rassembler autour d’un projet valorisant et utile : la création d’un livre en FALC.
• Effectuer une exposition du travail à la BFM pour sensibiliser les usagers.